Apucarana recebe neste dia 22 de abril a 1ª Caminhada da Hemofilia. O evento, organizado pela apucaranense Indianara Galhardo, acontece a partir das 10 horas, na Praça Rui Barbosa. Ela conta que é mãe do garoto Theo, de apenas cinco anos, portador de “hemofilia A grave” e que a iniciativa, que conta com o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia, Hemepar, Associação dos Hemofílicos do Paraná, Prefeitura de Apucarana por intermédio da Autarquia Municipal de Saúde, projeto “Doar está no meu Sangue” e imprensa local, visa comemorar os avanços no tratamento, informar a população sobre o assunto e também estimular a doação de sangue. “Como é uma patologia rara, que acomete um para cada 10 mil meninos, poucas pessoas conhecem ou já ouviram falar sobre a hemofilia, por isso estou organizando a caminhada. Vamos comemorar o avanço no tratamento, a qualidade de vida que é possível com a profilaxia, porque conviver com a hemofilia é ultrapassar passo a passo todas as barreiras”, disse Indianara. Ela frisa que a caminhada marca também o Dia Internacional da Hemofilia (17 de abril).
A hemofilia é um distúrbio genético-hereditário na coagulação sanguínea que provoca sangramentos podendo ser internos ou externos. É decorrente da deficiência dos fatores de coagulação que pode ser classificada como leve, moderada e grave, manifestando-se quase que exclusivamente no sexo masculino. “Não tem cura e os pacientes necessitam receber por toda a vida infusão intravenosa do concentrado de fator deficiente. Nas formas graves que é o caso do meu filho Theo, o tratamento é necessário de duas a três vezes semanais”, relata Indianara.
Segundo dados da Secretaria de Estado da Saúde, o Paraná é o quarto estado do país com maior número de hemofílicos, atrás apenas de São Paulo, Rio de Janeiro e Espírito Santo. Para narrar sua vivência com o assunto, a apucaranense criou uma página na rede social Facebook com o título “Ser Mãe de Hemofílico”. “Lá conto um pouquinho de nossa trajetória até aqui, compartilho informações e interajo com pessoas interessadas na temática”, diz Indianara.
Na página da internet também está o evento “1ª Caminhada da Hemofilia de Apucarana”, onde as pessoas podem confirmar participação e saber mais sobre a iniciativa. No site da Federação Brasileira de Hemofilia também é possível obter todos os detalhes sobre a patologia http://www.hemofiliabrasil.org.br.
A data – O dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ”Dia Internacional da Hemofilia” por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de “hemofilia A grave”, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.
